Toda a gente sabe o que é perder o fôlego, porque num ou noutro momento, seja depois de uma corrida ou de um esforço mais intenso, já o sentiram. Para as pessoas com Asma Grave, esta sensação pode estar sempre presente, e dificilmente se conseguem habituar, já que lhes ameaça a possibilidade de desempenhar, de forma normal, uma série de tarefas tão simples como tomar banho de forma autónoma, ir ao supermercado ou subir um lanço de escadas.
Esta realidade é invisível para muitos, traduzindo-se num silêncio que acaba por ignorar o sofrimento real daqueles que lutam diariamente com a falta de ar. A sociedade continua a não compreender verdadeiramente o impacto devastador que a asma grave pode ter na vida de uma pessoa, reduzindo-a, muitas vezes, a uma simples doença, quando na realidade representa uma barreira constante à participação plena na vida familiar, profissional e social.
A asma é uma doença respiratória crónica, que se caracteriza por sintomas como pieira, falta de ar, aperto no peito e tosse. Sintomas que podem ser controlados para a maioria das 700 mil pessoas que, em Portugal, vivem com a doença, mas não para todas. Destas, cerca de 10% sofrem com asma grave, uma condição que exige tratamento com doses elevadas de cortisona, ao qual se junta ainda um medicamento adicional para tentar evitar o descontrolo, que é frequente e se traduz em crises de asma que exigem, não raras vezes, idas às urgências – quatro em cada 10 doentes acabam mesmo por ser internados, pelo menos, uma vez por ano, devido a um destes episódios.
O que caracteriza a asma grave é esta intensidade dos sintomas, que não desaparecem e, pelo contrário, resultam em agudizações frequentes e obstrução persistente das vias aéreas, apesar das altas doses de medicação. Um problema para os doentes, mas também para sociedade, uma vez que tudo isto tem custos elevados. Os dados confirmam que a asma grave, apesar de afetar 10% de todos os que têm o diagnóstico, está associada a mais de 50% dos custos globais com o tratamento.
É aqui que entra a remissão clínica, um termo que os médicos usam para descrever o que os doentes mais desejam: a estabilização da função respiratória, que elimina a necessidade da toma de muita da medicação, reduzindo ainda o risco de danos nos pulmões a longo prazo. E devolvendo a normalidade a vidas dominadas pela falta de ar.
Mas para lá chegar, o caminho costuma ser longo. Não só continua a existir uma desvalorização dos sintomas, que impede que a referenciação dos doentes seja rápida, como existe ainda uma barreira no acesso aos novos tratamentos que permitem atingir esta remissão. Falo aqui dos medicamentos biológicos, tratamentos direcionados, com menos efeitos secundários face aos tradicionais, e que podem devolver a qualidade de vida perdida. E permitir um controlo da doença que, de outra forma, praticamente não é possível ambicionar «. Mas para isso é necessário um acesso que, até agora, não tem sido fácil.
Enquanto associação que representa as pessoas com asma grave, é para nós difícil de compreender esta situação: estar disponível medicação que pode mudar a forma como estes doentes vivem, mas não se ter acesso a ela, muitas vezes apenas por questões processuais. Sabemos que o nosso Serviço Nacional de Saúde nem sempre é tão célere na resposta como gostaríamos – ou como exigem as necessidades dos doentes. É, por isso, que defendemos que, tal como se verificou com outras doenças, como a artrite reumatoide ou a doença de Crohn, o acesso às terapêuticas biológicas possa ser feito, também, em contexto de hospital privado.
Não temos dúvidas que esta seria uma forma de facilitar o acesso a estes tratamentos. E é por isso que também lutamos. Cabe-nos dar voz a quem não a tem tido e defender o direito a uma vida normal, sem restrições, que é possível através dos medicamentos inovadores. Porque cada pessoa com asma grave não é apenas um número ou um diagnóstico, mas alguém com direito a uma vida plena. A nossa missão é também ajudar a transformar as barreiras em pontes que permitam a todos os doentes respirar sem limitações.
Ana Gonçalves, Presidente da Associação Asma Grave
